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儿童希望救助基金会(儿童希望基金会)

wx头像 wx 2022-02-22 15:33:41 6
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小丰和妈妈吴敏丽。

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要捱过日益频频产生的痛苦,办法有很多种,比方唱一首歌。小丰最喜爱唱的歌是《破茧》,唱的时分表情很投入,像故事里的英豪那样有信仰、有期望。

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小丰还说,国际上必定有奥特曼。

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2020年5月,9岁的小丰(化名)被查出患有儿童最常见的肝脏恶性肿瘤——肝母细胞瘤,也被称作婴幼儿肝细胞癌。小丰一家来到广州求医,但手术后伤口持续流脓,无法持续化疗,面对拖疗窘境。家人现已花费十几万元,小丰的病况却未见起色。2021年春节前,小丰一家接受医师主张,抛弃持续在广州医治,回到老家广西,现在仍在等候着奇观产生。

一间“有点光”的出租屋

“要有点光,孩子心情好,病才好得快些。”吴敏丽说。

2020年11月,9岁的小丰坐在出租屋走廊一个暗淡的旮旯,倚靠在斑斓老旧的墙上。化疗后,后脑勺刚长出点毛茬。他一动不动,只剩手机屏幕上动画片的光仍是活泼跳动着的。

他在看一部叫《欢喜锤锤》的动画片,每集1分半钟,小丰已刷到第551集。这集动画片讲的是保安处处借钱救治沉痾的父亲,土豪送他一笔钱他却峻拒不受,后来土豪得知保安曾因拔刀相助头部受伤,扔下更多钱后悄然脱离。

普通人历经苦难,终究因仁慈英勇而得到好报,大人们知道,有时这仅仅神话里的逻辑。但在小丰的国际,神话和实际的鸿沟含糊、含糊。他知道自己患病了,但搞不懂是不是“沉痾”,信任只需英勇刚强,必定会像动画片主角们相同百战百胜,终究得到满意的结局。

小丰的爸爸陈其光,在广州太和镇一家皮具手袋厂当临时工,本来每月薪酬四五千元,但小丰患病之后,他需求在医院和工厂间往复奔走,每月牵强只能挣到两千多。

刚到广州医治时,小丰一家租住在陈其光做工的工厂旁,房间老旧,环境杂乱,一天到晚见不到阳光,但胜在廉价。每次医治,小丰和妈妈吴敏丽要转公交和地铁,一个多小时才干到坐落越秀的医院。

“孩子太受罪了”,本来偶然在广西玉林老家务工,每月薪酬只需一两千的吴敏丽,咬咬牙在医院旁租了一间屋。房间只需两张单人床。但比起一墙之隔的走廊上,用色彩艳丽的花鸟屏风围出的单人床位,这间屋的条件现已好了太多。被杂物遮挡得形状破碎的阳光,时不时破窗而入,给清凉的房间镀上一层暖色。

“要有点光,孩子心情好,病才好得快些。”吴敏丽说。

一罐病友们引荐、更有利于肠道吸收的奶粉,400克卖380元;在儿童重症监护室住1天,1万多元;为了手术、医治借遍亲戚朋友,负债近20万。看不到止境的经济负担,压得小丰爸爸妈妈喘不过气。一间除了“有点光”之外乏善可陈的出租屋,每天租金100元,反而显示出超高的性价比。

广州的一间“小家”

“广州小家”专门为需求协助的大病患儿家庭供给住宿和基本生活物资。

慈善机构儿童期望救助基金会开设的一间“广州小家”同样在医院邻近,距吴敏丽租住的出租屋仅几分钟旅程。它专门为需求协助的大病患儿家庭供给住宿和基本生活物资。

2020年末搬进“广州小家”后的小丰,像变了一个人。“小家”里有他最喜爱的《斗罗大陆》全套漫画,他看手机的时刻减少了,在医院医治时也常惦记着回来看书。

小丰喜爱拉着年岁附近的小昊和小超玩桌游,抢夺“大富翁”的头衔。他和小昊针锋相对,每逢“财物”添加,就会高兴地大喊,告知“小家”里的全部人:“这块地是我的喽”“我又赚钱喽”!

精气神变好的一起,小丰似乎翻开“猎奇”的开关,他开端肆无忌惮地表达对整个国际的热心,成了行走的“十万个为什么”。

看着儿子的改变,吴敏丽缓过一口气来。“广州小家”的环境洁净亮堂,总算不必再单独一人在出租屋里,每天用稀释的消毒水擦过每一寸被湿润和漆黑浸染的空间。

“小家”厨房的大锅里,每天用红枣、红豆、枸杞、红糖、红衣花生煮着“五红汤”,为小朋友们补血补气,蒸发的热气给实际蒙上一层温暖的滤镜,那些不足为外人道的折磨焦灼也有了暂时安放的旮旯。她知道,哪怕不发一言,“小家”里的家长们也大多能与她感同身受,彼此扶持,并肩作战。

漫漫抗癌路

吴敏丽跑遍了广州简直全部肿瘤医院,也没能得到一个医治计划。

可是吴敏丽也知道,抗癌是一条长年累月的漫绵长路,从2020年5月小丰确诊到现在,一年时刻,她的心一向悬着,在燃起期望复又绝望的痛苦里沉沉浮浮,她的精力已紧绷到极限。

小丰的头发越来越长,越来越密,人见人爱,好多人夸他是小帅哥,在一片吉祥的笑声里,吴敏丽单独咽下苦涩的忧虑。手术只切除了肉眼可见的肿瘤,还有一些散落的癌细胞亟须化疗。可术后小丰在重症监护室昏迷了8天,身体虚弱,肝功能一向没康复,身体无法接受化疗,时刻拖得越久就越是风险。

吴敏丽跑遍了广州简直全部肿瘤医院,也没能得到一个医治计划。在儿子肝功能康复之前,只能等,可是快速成长的肿瘤不愿等。

有医师开端直白地劝她抛弃。也有医师说,要不死马当成活马医,吃靶向药试试吧?而病友告知她,靶向药经常是医治癌症的终究一个办法。

吴敏丽没有挑选,只需能治好小丰,她乐意测验全部或许。

没想到的是,靶向药的副作用强烈产生,发烧、伤口感染、肿瘤和腹水压榨,小丰越来越频频地喊疼。

有一次肚子实在太痛了,他问吴敏丽:“妈妈,我还可不能够活?”

吴敏丽强忍泪意,回答说:“能够的,只需你刚强,必定能够。”

等一个奇观

要捱过日益频频产生的痛苦,办法有很多种,比方唱一首歌。

哪怕有一丝期望,吴敏丽也乐意去借钱,去测验。可医师含蓄地说,保持性医治回老家也能做,之后小丰的身领会越来越差,比及那时分想回家就很难了。

传闻能够出院回家,小丰高兴极了,蜡黄枯瘦的小脸上又闪烁着高兴的光荣,他说:“今日我是主角啦,我便是最靓的仔”。小丰一家是在2021年春节前的一个雨夜,悄然脱离“广州小家”的。

会伤害 会心痛

仍然英勇 去战役

才叫英豪

昂首 乱与战不休

回忆 你在我左右

击退 命运的咒骂

让故事永存

……

现在,小丰仍在家园广西玉林的医院里持续医治,等候奇观产生。

小丰所患的肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤。在我国,每年有3.5万-4万儿童会被新确诊为癌症患者,儿童癌症现已成为除意外伤口外形成儿童逝世的第二大原因。部分儿童癌症在分散后仍能治好,早发现、早医治至关重要。

采写:南都记者 姜婉茹

拍摄:实习生 王子牧 南都记者 姜婉茹

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