白蛋白紫杉醇(白蛋白紫杉醇化疗副作用)

　　米糕海外医疗观察美国篇（上）

　　北京飞往美国休斯敦白蛋白紫杉醇的直飞航班需要15个小时，即便是年轻人也不得不承认这段旅程并不轻松。但是，过去一年，年过半百的老黄往返于这段并不轻松的旅程四次，随行的还有他46岁的妻子。

　　和很多癌症患者、家属一样，这一趟趟飞往休斯敦的长途飞行被他们视作治疗癌症、拯救生命，最后的希望之路，因为在旅程的那一头有全球最顶尖的癌症治疗医院。

　　1.

　　没有事的时候，黄妻喜欢坐在20多层高的公寓落地窗前看着窗外休斯敦的街景，因为没有多少高楼，远处一览无遗。坐在窗前的摇椅上，她说话声音有些沙哑，虚弱，毕竟就在4天前，她刚刚摘除了自己的左肺。

不用去医院的日子里，黄妻就坐在摇椅这里晒太阳。

　　与大多数癌症患者的故事差不多，胸闷、不适，初检，肺部阴影，活检，诊断为癌。

　　2014年5月27日，黄妻在上海一家医院做了胸腔镜下左下肺叶切除术，术后的病理诊断为肺高分化粘液型腺癌，老黄不得不面对妻子患上肺癌的事实，当时唯一让老黄幸庆的是，肿瘤没有出现转移。

　　随后，妻子开始了4个周期的化疗，2015年春节前，化疗结束，老黄从医生那里得到了“治疗效果不错”的好消息，夫妻俩满天欢喜，回家过年。

　　春节后没多久，2月，妻子开始偶尔咳嗽，虽然有患肺癌的过往史，但妻子宁愿相信已痊愈，咳嗽只是小问题，到了8月，反复久咳不愈的妻子不得不重新就医，多次检查后，全家人等来一个坏消息白蛋白紫杉醇：左肺癌细胞在手术后复发。

　　那一年，老黄的心情随着妻子的病情大起大落，从发现是癌，到医生告诉他没转移，从切除左肺叶手术很成功，到时隔一年再复发，50多岁的老黄经商多年，看惯风浪，但事关至亲之人的生死，依然是焦头烂耳，大喜大悲。

　　这次复发让原以为已幸运上岸的一家人不得不又开始抗癌之旅，但是这一次，他们选择了另一条路。

　　老黄来自长三角一个地级市，虽是地级市，却是出名的富裕地区，当地身家过亿者大有人在，老黄家底殷实，癌症复发后，老黄开始考虑带妻子去美国休斯敦一家专门治疗癌症的专科医院求医，这家医院在治疗癌症方面是全球典范。

　　现在回想起来，老黄说当时做这个决策只用了半天时间，最大的推动力来自于一个朋友正好也在这家医院治癌症，在越洋电话里，这位朋友跟他说，啥都别想了，赶紧买机票过来吧。

　　老黄当天就开车到上海找了一家跨国医疗转诊服务机构，并购买了他们最贵的服务套餐，在不到一个月的时间内，办好一切手续。2015年11月16日，老黄带着妻子落地美国，并在这家癌症医院进行首诊。

　　对老黄来说，在妻子患病这件事上，他唯一幸运的地方是不差钱，毕竟，海外医疗的费用是一个不低的门槛。

　　海外就医意味着要翻译病历，联系医院，预约排期，还要安排在当地的住宿和餐饮，对不少国人来说，这都是不可逾越的困难。转诊服务机构虽然可以解决这些问题，但服务费用往往让人望而却步。以老黄联系的这家转诊机构来看，最低的转诊服务价格十万元起步，而老黄当时购买了服务包超过50万元，作为这家机构的VIP客户，这笔钱意味着在服务时间内，老黄落地美国后的一切生活、就医、居住、饮食，出行，护理，全部由这家转诊服务公司负责。

　　从2015年11月落地美国到今年11月，老黄前后四次往返于长三角与休斯敦之间，年过半百的他每次都坚持自己带妻子过来，以前从不干家务的甩手先生，到在美国帮妻子下厨做饭的好好先生，这一年来，老黄的变化比妻子更大。

　　去年11月抵美后，首次问诊，老黄和妻子都很忐忑。毕竟不会说英语，但是医院国际部安排了翻译，帮助医生和患者沟通，服务机构也派出陪诊人员。根据对黄妻病历的分析，医生安排了一系列检查，并最终确定了治疗方案：同步放化疗。

　　老黄告诉我，说实话，除了在国内没做放疗，美国主治医生开出的化疗药物和国内是一样的，只是剂量不同，但是价格却高得多。国内化疗一次，即便是用进口药物，也就在2万~3万元，但是美国一次化疗的价格在3万美元左右，基本上同样的用药是国内价格的6倍。

　　美国医院的药房和医院是分开的，病人可以自行到外面的药房购买药品，这中间有不少差价。

　　但是说到有什么不同，老黄说，药是一样的但感觉差太远了。

　　老黄口里的不同，主要是在国外看病告别了国内三甲医院熙熙攘攘的走廊，闹哄哄的医生诊室，模棱两可的病人知情权，还有心里没底的各种治疗方案。

　　在这家美国医院，提早预约好的医生在首次问诊时已将黄妻的病例全部了解清楚，在正式与医生见面时，护士和助理都分别与老黄的妻子进行病情咨询，描述体感并记录，而与医生的首诊实际上更像是医生给老黄夫妇上了一堂课，向他们解释疾病现状，可能的成因，以往治疗的效果，未来发展的可能性，以及目前可以选择的治疗方案及其利弊。

　　在国内治疗过1年的老黄坦言，自己从未对妻子的病情有过如此清楚的了解，那种因为未知而恐惧的焦虑顿时舒解了很多。“我挺能理解国内医生的苦衷，他们忙地上厕所的时间都没有，哪有这样的时间和精力来跟我们把这个事情说清楚，最多跟我们说可以怎么治，即便是熟人，也说让我们不要管，放心交给他就行了，但是作为病人，能够对自己的病情有一个清楚地了解真的非常重要！”

　　老黄记录了最近一次在美国的整个治疗过程。

　　这一次治疗持续了将近2个月，妻子共接受了六周的放疗和每周一次的辅助白蛋白紫杉醇和卡铂化疗。之后是每3个月回美国复查，做胸部CT和见医生。2016年4月和7月的复查均未见复发迹象，CT检查提示放疗区域的病灶持续缩小，但是到了今年9月，老黄陪妻子在国内做PET/CT检查时提示左肺原来放疗过的部位有癌症复发迹象，这是2年内，黄妻肺部第二次发现癌细胞复发，两人立刻再次飞往休斯敦，做了一个气管内超声引导下的活检，证实局部确实有粘液型腺癌。

　　乌云再次压顶，两年内两次复发，老黄坦言，精神上压力巨大，但是妻子的主治医生给了他很大的安慰和鼓励，并始终让他相信还有很多治疗方案没有使用，情况并不算太糟糕。

　　这一次癌细胞复发后，妻子原来的主治医生启动了会诊机制，一名外科专家加入了治疗团队，通过对黄妻肺功能定量影像检查，提示其左肺功能占总肺功能的2.19%, 右肺占97.81%，这意味着上一次在国内进行的胸腔镜手术尽管只是局部切除肺泡，但是对左肺功能的破坏几乎等同于摘除，看似没有摘除肺部，但结果相差无几。老黄坦言，如果不是这个精细的检查，自己几乎意识不到上次所谓的微创手术对妻子肺部的巨大伤害，不管他们是否愿意，左肺对妻子整体肺功能来说已经意义不大了。

　　病情的变化带来了治疗方案的转变，最后团队和患者讨论后决定通过手术切除黄妻的整个左肺。11月7日，黄妻在这家医院全麻之下开胸左肺全切术，手术过后住院四天就带药出院休养了。

左肺切除4天后，妻子就回到公寓静养，这是医生开给她辅助治疗 的药物。

　　让老黄最安慰的是，手术中切除的13个淋巴结未发现癌细胞，医生认为不需要后续化疗，从某种意义上来说，这次发于左肺的癌症惊魂事件被彻底解决了。

　　我几次尝试问老黄，这次治疗到底花了多少钱，老黄摆摆手说，钱就不要问了。经过这么大的波折，人能没事，还图什么白蛋白紫杉醇？而根据转诊服务机构的估计，过去一年老黄的花费最起码在200万元人民币以上。

　　2.

　　并不是所有人都像老黄和妻子这么幸运，在休斯敦，目前，仅盛诺一家服务的癌症患者就多达36人，这家公司在相关医院附近设置的候诊公寓几乎全部爆满，而且仍然不断有国内患者在联系他们要求预约医生和治疗。

　　休斯敦有相当强大的医疗体系，位于城市中心的德克萨斯医学中心是全世界最大的医疗机构，集医疗、临床科研、医学教学于一体的医疗综合体，拥有21家世界知名的综合医院和顶级专科医院、13家支持医疗机构、8家著名医疗科研机构、6家护理机构、3家公共健康组织、3座医学院、两所大学、两家药学院和一家牙科学院。实际上，国内很多医院都会派出医护人员到这里进行学习。

鼎鼎大名的MD安德森癌症医院。

德克萨斯医学中心的医院。

　　有些患者尽管目前看不到治愈希望，却不愿意离开休斯敦。与老黄来自同一地区的另一名癌症患者大李，境遇比老黄糟糕的多，因为罹患一种少见的骨肉瘤，在国内进行手术后愈后不理想，扩散至肺部和骨转移，目前右手已经部分失去机能。

　　大李和老黄住在同一栋公寓里，这里每个月的租金在4000美元左右，美国医生目前针对他的疾病除了化疗也没有太好的治疗方案，甚至劝他回中国去。但是，他还是选择留下来。“回去更没有希望，在这里起码还有机会，最起码空气好一点。”

患者租用的公寓通常价值不菲。

　　和老黄夫妻同出同入不同，大李一个人住在这边治病，只有服务机构的陪诊人员陪伴。大李坦言，之所以不回去，一方面是经济没有压力，另一个更大的原因是，在这里没那么害怕。来自中国的患友们经常在一起串门，医院的医生按时见他鼓励他，还有社工和志愿者来安慰和关注他，“我就是觉得没那么慌，而且这边每个月可能都会有新的医疗信息和药物更新，我愿意再等等，回去只能等死，在这边可能还有一点机会。”但是每次看到病友回国，或者新病友报到，大李还是感触颇深。

　　3.

　　大部分前往美国就医的患者在国内都有或多或少的治疗经历，很多人是在二次转移，国内没有治疗方案的情况下转而向海外就医寻找出路，但是盛诺一家驻休斯敦的首席翻译官杨永珍坦言，美国医生也不是神仙，很多疾病过了最佳治疗期，就会与生存的机会擦肩而过，有的患者甚至在花费了几百万元人民币的治疗费，依然在美国去世。

　　杨永珍在去美国之前，是北医三院的副主任医师，本身是北京大学的医学部硕士，到美国后，在麻省总医院、新英格兰治疗中心做过研究院和博士后，目前专门负责在休斯敦就诊的中国患者的陪诊和翻译工作。这位心直口快的北京大姐，每次翻译患者病历时，心里都在重复一句话：“早干嘛去了！”

　　一间典型的美式医院医生问诊室。

　　手术后入住的加护病房。

　　病人候诊区域。

　　美国高昂的治疗费用和并不熟悉的医疗环境，让大多数癌症患者首选在国内走投无路再前往美国治疗的路径。杨永珍经手的大部分病历都是癌症复发，癌细胞多发转移，在国内没有医院肯接收的重症患者。

　　在这些患者中，如果仅是因为国内缺乏相应的药物，则还算幸运，依然有可以治疗途径，但如果确实是病情已到非常严重的晚期，也有耗费巨资依然无法挽留生命的。

　　“但是在没来美国之前，他们都还抱着一线生机，毕竟很多在国内被判死刑的患者在这边还是找到了可以延长生命的治疗方案，尽管代价可能非常巨大。”

　　接手这样的患者多了，作为一名曾经的医生，杨永珍有时候觉得心里堵得慌，因为，对于大多数国内患者而言，并没有人可以告诉他们什么是最好的医疗时机，国内与国外治疗的性价比到底谁高，如果在国内有医院愿意收治到底该不该赌一把，从而省下巨额的医疗费，更何况很多患者本身在确诊病情这件事情上就走了很多弯路。

美国医院墙上贴出的预防癌症提示。

　　4.

　　来自北京的老郑就在确诊这件事情上吃尽了苦头。去年6月体检的时候，老郑颈部淋巴肿大，随后他在北京一家三甲医院复查，医生推断，老郑双侧淋巴肿大可能与他口腔内右软腭处的一个肿块有关系，老郑说，这个肿块长了30多年了，医生建议，为防止癌变，最好切除，老郑听从了医生的建议，肿块切除后，术后病理提示这个肿块是玻璃样变纤维瘤（良性）可能性大。

　　老郑觉得这个事就应该翻篇了。

　　但是，半个月后，老郑的颈部淋巴结发现了癌转移，原发灶却一直无法确认，这期间，他做过胸腹盆CT、甲状腺超声、喉镜、胃镜、肠镜，均未发现明确的原发灶。医生考虑颈部多发淋巴结转移性腺癌，那块切下来的软腭可能是来源，并开始进行放化疗。到去年10月，肿瘤标志物上升，再度进行化疗，今年5月再次检查，结果发现胸骨、肋骨多处骨转移。

　　老郑说，这大半年的治疗让他瘦了20公斤，但是始终没有找到原发灶，他将那个肿块的病理切片送去北京四家大医院做病理分析，结果三家医院得出的结论都是良性肿瘤，但一直没有找到原发灶，以至于从淋巴瘤发展成骨转移。

　　老郑最终决心到美国寻找病因，“我当时就是不服气，就算死了也得让我知道原发灶在哪里？”就在他出国前三天，中国医学科学院肿瘤医院的病理诊断结果出来了，这个结果与美国医院后来的诊断结果相同：恶性唾液腺混合性肿瘤、恶性骨转移。但此时，老郑已办好了一切出国就医的手续。

　　从今年7月26日开始，老郑在美国开始了6个周期的化疗。具体用药为：多西紫杉醇，顺铂，曲妥珠单抗，21天一周期；保护骨头的为XGEVA ，每28天一次；结束化疗后只需每21天曲妥珠单抗和XGEVA ，同时每3个月检查心脏彩超，确保曲妥珠单抗用药对于心脏的负荷。在11月15日结束最后一个周期化疗后，老郑开始接受靶向药治疗。

　　老郑说，第一次在美国做照影时，片子上的强光点多得让他头皮发麻，骨转移位置之多让他自己都害怕。但是两次化疗后再次复查CT，照影显示，光点大大减少和变小，这让已经恐慌了1年多的老郑第一次脸上出现笑容，“我原本是个很开心逗逼的人，但是得病以后真是高兴不起来，那次复查之后，医生说我的病情出现了喜剧式的变化，我真是高兴地没法形容。”但是老郑也明白，距离真正的治愈癌症还有很长的路要走。

　　5.

　　邱澄是北京医科大学药学专业的毕业生，来美国后在阿拉巴马大学的伯明翰分校获得生物化学硕士，目前是这家服务机构在休斯敦的客户总监。在他看来，这么多患者，治疗性价比最高的来自深圳的李女士，在确诊是乳腺癌初期后，因为考虑要保乳，而国内不能提供保乳方案，李女士很快就决定到美国来就医，作为一名金融行业的高管，李女士在赴美国之前查阅了大量的资料，她就是奔着保乳而来。

　　到美国后，检查、诊断结果和国内相同，但是医生提供了可以保乳的手术方案，手术后，为了进一步降低复发率，进行了四次化疗，在化疗前，李女士的主诊医生很细心地询问她还有没有生育计划，如果还准备生育第二个孩子，可以帮她安排冻卵，这让李女士觉得很贴心。

　　更重要的是，相对于国内乳腺癌不足10%的保乳率，美国乳腺癌的保乳率高达60%，部分医院甚至达到80%，“没有人知道一对完整的乳房对女人的意义，如果不是坚定的要保乳，我不会这么快选择赴美就医，但事实证明，选择是对的，如果失去乳房，未来的生活质量难以想象。”令李女士比较满意的是，经过4个周期的化疗后，她再次罹患乳腺癌的几率降至8%，而正常女性罹患乳腺癌的几率是10%，这意味着她比正常女性罹患乳腺癌的可能性更低，对于这个结果她很满意，由于在治疗上没有走弯路，相比于其他癌症患者，她的花费反而并不算太高。“这就好像投资一样，你必须在洼地就开始投资，回报才是最高的，当人患病后，怎么做决策和选择远比治疗本身更重要。”李女士对我说，现在她特别希望提醒身边的女性朋友，要每年去检查乳腺健康，争取做到早发现早治疗。

　　美国医生正在进行外科手术，探访者可以通过玻璃窗看到全过程。

　　去年，根据全国肿瘤登记中心数据显示，中国现阶段每年新发肿瘤病例约为312万例，平均每天8550人，全国每分钟有6人被诊断为癌症。但是在这数百万人中，能够享受海外医疗的患者寥寥无几，作为MD安德森医院国内唯一的签约转诊机构，盛诺一家过去一年转诊的中国患者人数仅为过千人，这已经国内最大规模的转诊机构，相对于庞大的中国癌症患者群体来说，不过是车水杯薪。

　　根据国家癌症中心全国肿瘤防治研究办公室发布的年报显示，中国癌症病人的5年生存率仅为25%左右。而美国肿瘤协会的最新统计则显示，美国癌症病人在2003至2009年的5年生存率达到68%。如果加上这些年在肺癌和乳腺癌靶向药物方面的突破，这个数字可能还要大幅提高。美国抗癌医疗的优势毋庸置疑，归根结底依然是费用的问题。

　　经手过大量病例后，杨永珍坦言，美国医生不是神仙，不是百病包治，但是从实际病例来看，越是早期前往美国治疗的患者，愈后越好，费用越低，这个所谓的费用低依然是国内同等治疗费用的6倍左右。此外，能从赴美就医中获益的就是可以适用于大量新靶向药物的患者，毕竟国内抗癌药物的更新频次太慢，基本还在使用一代靶向药，但是美国已经出现三代、甚至四代，“可供选择的武器多得多”。

　　赴美就医，治疗癌症，既不是必然点石成金的活路，也不是一定是人才两空的死路，对于很多人来说，这条路只是另一个选择，为生命多提供了一个选择，很多时候，对于我们来说，能够有选择已经是最幸运的事情。

　　医院里用于送给病人的激励卡：你能做到！

　　米糕海外医疗观察美国篇（下）

　　到达波士顿的那一天正好是11月8日，这一天美国要选出自己的总统，作为深蓝阵营的波士顿非常平静，负责接送我们的华人司机在车上说，等送你们去酒店，我就赶去附近投个票，他的选择是川普，一天后，川普宣布成为美国总统。

　　1.

　　波士顿是美国历史最古老的城市之一，你在历史教科书上看到“波士顿倾茶事件”就发生在这里，这里有一条“自由之路”，美洲大陆与殖民者的撕裂从这里开始。

　　波士顿市区，右面是查尔斯河。

　　哈佛大学

　　除了历史，这里最让中国人熟悉的当然是哈佛大学，我后来接触的一位来自湖南的大学教授患者，之所以来波士顿看病，原因之一也有朝圣的意思，生命的后半段，他选择住在哈佛大学旁边，算是了结心愿。

　　波士顿市区人口不足60万，却拥有全球最强劲的教育资源，整个大都会区有100多个大学，不但有哈佛大学(HARVARD)、麻省理工学院(MIT)这样的私立顶级名校，还有全美最大的波士顿大学，其他各类研究机构更是多得数不胜数，我们的导游凯文来自广州，在波士顿生活了18年，一直没有离开，在他看来，波士顿解决了教育和医疗两个人生最大的问题。

　　远处的建筑群就是麻省总医院所在区域，周边建筑几乎都是医院。

　　麻省总医院

　　麻省总医院的信息咨询点

　　除了教育，波士顿另一个强项就是医疗。所谓强，不但是医院数量多，资源多，更是科研能力强，波士顿的长木（Longwood）医疗产业区是专门的健康、医疗教育和医学研究中心，整个波士顿有33家医院，长木地区集聚了24家医院，许多美国最好的教学与研究医院都位于波士顿，包括哈佛大学附属麻省总医院(Mass General Hospital）、贝斯以色列女执事医疗中心（Beth Israel Deaconess Medical Center）、布莱根妇女医院（Brigham and Women’s Hospital）、波士顿医疗中心(Boston Medical Center)、全美最好的波士顿儿童医院(Children’s Hospital Boston)、新英格兰医学中心(New England Medical Center)等。

　　挂在波士顿儿童医院里的这张俯瞰图，目光所及的所有建筑几乎都是医疗机构，波士顿儿童医院被围在中间。

　　波士顿中心区域不足60万人，但是从事医疗卫生产业的就业人数将近11万，占整个波士顿就业总人口的近30%，整个马萨诸塞州的91.4%，整个波士顿总收入的五分之一来自医疗，仅麻省总医院就有工作人员24500人，但是床位不到1000张，而中国最大的医院之一四川大学华西医院拥有员工10000人左右，床位却多达4300张。

　　医院附近有大量仅用于租赁的物业，专门租给前来看病的患者，价格不菲，附近酒店都准备了大量的无障碍设施，包括轮椅和担架，很多住客可能都是患者和家属。

　　麻省总医院分布着不少这种现代公寓，但是通常都是只租赁不出售，统一管理，实际上，租客多数是到附近医院就医的外地患者，每月的租金在2000美元~4000美元不等。

　　2.

　　这次考察，波士顿儿童医院是重要的一站，我们受官方邀请可以进入医院内部参观，实际上，即便是美国记者，能够获许进入医院参观的机会也不多，因为涉及病人私隐的问题，美国医院对于记者的采访多数非常谨慎。

　　波士顿儿童医院入口

　　连续三年被评为美国第一的儿童医院，这份荣耀医院也很自豪，刻在医院外墙之上，丝毫没有要深藏功与名的意思。

　　until every child is well。

　　医院的接待咨询台。

　　走进医院，就有一面二层楼高的互动触屏，孩子们可以在互动屏前玩游戏，整个医院这样的游乐设施很多，如果不是因为这里很多都是危重儿童患者，家长与患者可能都会忘了这是医院。

　　家庭中心的服务台

　　茶水间

　　互联网游戏区和休息区

　　医院为患者提供的家庭中心，家属可以在此处等候正在治疗的孩子，家庭中心还可以帮助患者订机票、酒店，解决一些生活问题。出于患者隐私考虑，所有拍摄均在清场的情况下完成。

　　波士顿儿童医院是全美连续三年排名第一的儿童医院（《美国新闻与世界报道》杂志每年对全美医院进行排名），隔壁就是哈佛大学医学院，后面是布莱根妇女医院，旁边是丹娜法伯医院和癌症研究所，正对着的Longwood大街上全是全球最大的药商、医疗研究机构、科研中心，负责接待我们的医院媒介专员Sam说，我们的医生碰到难以解决的问题时，这整个区域都会为我们提供技术支持，医院之间的医生经常互相串门讨论治疗途径，在方圆不到1公里的区域内聚集了超过7000名顶尖医生和医学教授。

　　Sam向我们介绍医院的一个小舞台，每周都会有演出安排，大部分来自免费的义工组织和志愿者。

　　医院雇佣了两名专职的小丑演员，他们每天负责在医院里表演，给患者安慰和欢乐，我们很幸运地在上电梯的时候遇到了他们。

　　目前，整个波士顿地区一年的卫生产业总值超过300亿美元，以波士顿儿童医院为例，今年到11月为止的门诊量是49.26万人次，急诊量是58329人次，住院手术24460台次，平均住院天数5.81天，根据医院的官方统计，这里75%的患者依然是来自波士顿和马萨诸塞州，15%的患者来自美国其他地区，10%的患者来自海外，其中中国患者大概在100名左右。

　　带领我们参观的中国领队告诉我们，基本上从进入波士顿儿童医院开始，你所见到的儿童患者都是重疾患者，其中很多是儿童肿瘤患者，否则他们不会被送往波士顿儿童医院。因为美国实施三级转诊制度，通常是家庭医生转一般诊所，最后转向专业医院，不是非常危重疑难的患者不会送往这家医院。

　　候诊等候区。

　　用于儿童游戏的互动多功能室。

　　医院开设了志愿者办公点，家属需要帮助时可以前往志愿者服务处预约志愿者支援。

　　儿童肿瘤和血液病是大部分国际患者求助于波士顿儿童医院的原因，同成人治疗相比，大量专门针对儿童的药物资源是美国儿童医院的优势之一，很多国家与地区在儿童用药方面资源非常匮乏，手段有限。

　　除了药物，波士顿儿童医院在骨髓（干细胞）移植、免疫治疗、基因治疗、神经外科、肿瘤切除、骨肿瘤保肢手术、MIBG 治疗神经母细胞瘤等方面的专业能力是全球公认的。

　　根据Sam介绍，医院正在主持美国最全面的精密医学项目之一（即“Profile 项目”）。目前，研究人员针对各种癌症类型分析了超过 300 种基因的数百种突变，以检测可用来为患者提供针对性治疗的基因改变。此外，医院可以开展基因治疗，将 DNA 插入患者细胞中以取代有缺陷或缺失的基因，增强机体对抗癌症和其他疾病的能力。并通过使用人造抗体、改良白细胞和其他物质来刺激人体免疫系统，以对抗白血病和淋巴瘤等血癌。

　　配合这些治疗，医院同时正在进行100多项临床试验，波士顿儿童医院也是全美雇佣研究人员最多的儿童医院。

　　波士顿儿童医院专门在医院之外的地方建设了一个模拟练习中心，这个中心不但能够帮助新医生模拟操作，还可以帮助实操医生团队预先模拟手术过程，减少在手术中可能出现的风险。

　　模拟中心安排毕业于麻省理工大学的Tracsha给我们讲解中心的功能。

　　与儿童医院实操手术室一模一样的模拟急救室。

　　所有的设备都是一比一的方式按操作规范准备

　　心脏手术的模拟人偶

　　仿真的模拟儿童半身，头部可揭开头皮看到头骨。

　　中央监控室。

　　Sam原来在美国国务院工作，是会7国语言的典型美国常春藤精英，目前是这里的医院国际中心雇员，这家医院每年可以接待2000名来自全球不同国家的儿童患者，为此，医院雇佣了大量的病例协调员，针对每个家庭一对一进行服务，主要是完成所需文书工作、翻译病历、与转诊医生和保险公司的沟通、预估和解释费用的工作，这个中心几乎没有休息，一天24小时，一周7天全天候待命。

　　波士顿儿童医院的国际中心，为了方面患者，医院储备了通晓60种各国语言的病例协调员，Sam本人会说7国语言，但是普通话一般般。门口的名牌上可以看到中文的欢迎二字。

　　尽管波士顿儿童是一家非盈利性医院，但是医疗费用相当可观，以远程咨询的第二意见方案为例，实施一次远程会面的价格为650美元。由于儿童医院的床位紧张，目前仅395张，所以住院费用也非常高，日均在1000美元以上。

　　作为医院方，与治疗患者一起预估费用是就诊的重要环节，一旦拟定护理方案并预估完医疗服务的费用，医院会派出专员审核患者的保险范围和治疗费用的相关保证，如果无法证实具有支付医疗费的能力，患者必须在初次问诊预约前5天支付全额医疗服务的预估费用，如果是心脏疾病患者需要在就诊10天前支付全额费用。如果没钱，那么抱歉，任何既定预约都可能被推迟或取消。

　　医生组织主席Steven教授（右一）在会议室接受了我们采访团专访，实际上在此之前，他刚刚来过中国，前往广州、赣州、北京等地与中国医生进行交流，对于中国医疗的感受，Steven教授也没有虚与委蛇，非常直接地说，在他仅有的观察中，中国病人数量庞大，缺乏高质量的医生，这是中国医院面临最大的困难和问题，其次就是盲目就诊，因为没有家庭医生的预先筛查，优质医疗资源浪费比较严重。对于这个问题，他也非常困惑。

　　3.

　　对很多到美国看病的患者来说，有些并不是奔着医疗机构来的，而是奔着研究实力来的。

　　陪父亲在美国看病的生物博士勇伟（化名）就住在麻省理工布罗德研究所的新斯坦利大楼旁边，采访他时，他多次提到了基因黑客张锋，因为这是他在国内仰慕已久的生化大牛，现在就在距离他不到五分钟路程的地方做着全世界最前沿的生物技术科研攻关，同为生物领域学者，勇伟难以抑制自己对张锋的滔滔敬仰。

　　哈佛和MIT周边很多这样的住宅都租给了前来求医的患者。

　　勇伟的父亲因为恶性左股骨骨肉瘤双肺转移出国就诊，出国前已在国内进行全麻下行姑息性左髋关节离断术，左腿自大腿根部被切除，最严重时，双肺积水达2升。在国内治疗期间，勇伟尝试过去印度购买仿制药物给父亲吃，是否奏效，他不好说。

　　去美国之前，父亲血色素一度低于5克，肿瘤生长速度飞快，国内已没有医院愿意接收，所以，带着需要坐轮椅的父亲出国治病对勇伟来说是无奈选择。

　　作为生物制药方面的博士，勇伟在药物方面算半个专家，良好的英语水平让他比一般患者更了解父亲疾病的真实情况，尤其是对药物的了解，他甚至超过一些普通医生。实际上，即便是在麻省总医院，他也曾用专业知识折服过父亲的主治医师。

　　当时他们在讨论一款新药对他父亲可能造成的效果和影响时，勇伟认为医生的判断过于保守，于是掏出纸笔跟医生计算药物使用后发生效果需要的时间，可以看到的疗效，再次见到医生时，医生对他说，他的计算是正确的，实际效果与他计算的结果相符合。

　　对于父亲是否能够治愈这个问题，勇伟比较坦然，“我们出来就两个目的，第一国内没有针对父亲肿瘤的靶向药帕左帕尼，第二，我们希望进临床实验小组服用新型靶向药。但是因为肿瘤发展过快，美国医生并没有同意勇伟的父亲进入临床试验小组，而是先针对其父亲左肺最大的肿瘤进行了10次放疗，放疗后CT显示该肿瘤从9.7cm缩小至7.7cm。然后实施了为期5天的化疗：异环磷酰胺 2800mg/170ml+依托泊苷 156mg/540ml；期间隔有护肾的药物Mesna和输血交替进行。

　　医院领取化疗药物的窗口。

　　从11月7日开始，勇伟父亲转为口服化疗药物帕左帕尼，2粒（400mg）/天；11月11日调整为3粒/天；11月15日调整为4粒/天，化疗后右肺最大的一个肿瘤已缩小至5cm，接下来等待他的还有10次放疗。

　　实际上，美国医生曾经劝过勇伟回国，但是勇伟说，父亲疾病的严重性，大家心里都明白，美国医生也只能帮助他延长时间，并不能更好解决问题，但勇伟给我们的解释是，出来就是奔着新药的解决方案来的，只要目前经济能承受得住，多等一天是一天，结果早有心理准备。对于这一点，父亲本人也考虑的非常清楚。

　　勇伟所说的入组就是临床试验，目前，在全美进行的临床试验大概有23万项，相关试验内容大家可以登录https://clinicaltrials.gov的网站了解。

　　在不少美国医院，同时进行临床试验的数量有时候被当做是一项医院实力的指标，以我们参观的波士顿Lahey医院和医疗中心为例，据该医院首席执行官Joanne博士介绍，他们就同时在参与164项临床试验，很多试验的参与者都在患者中招募。

　　对于不少国人来说，当小白鼠不是好事，但是对于很多治疗走进死胡同的晚期癌症患者来说，任何可以尝试的机会都不会放过，更何况可以免费使用价格高昂的新药。勇伟坦言，一旦入组还意味着更严密的病情监控和检查，更细致的医疗跟踪和观察，而这些都是免费的内容，对于很多晚末期患者来说是不错的机会，但并不是每个患者都能等到这样的机会，能否入组，一方面看患者是否适合，另一方面也要碰运气。

　　4.

　　美国医院收费是全球公认的高，这成为很多患者望而却步的原因，即便是美国国内，如果医保不能覆盖治疗费用，很多美国人甚至选择去泰国、印度等国家治疗，因为费用更加低廉，而在美国支付医保本身也是一件非常昂贵的事情。对于收费贵这件事情，美国医院本身也讳莫如深，经常是一副文化人不要谈钱的感觉。

　　一般来说，在美国进行治疗不是医生一对一，而是一个团队针对一个患者安排治疗方案，通常一个团队由一名主管以及一名血液医生、一名肿瘤医生、一名放射肿瘤医生和一名外科医生组成，包括护士人员在内，一旦确定了医疗团队，这个团队将从头到尾负责一名患者的治疗，不会随意更改。如果要使用更多的医疗资源和方案也是由医生去协调和安排，不需要病人自己去联系。

　　这种服务体系也决定了在美国看病费用高昂。一般来说，美国医生的年薪在15万~25万美元左右，顶尖医生更高，但是如果你以为美国医生工作很轻松，那就错了，实际上，在我们所参观的大部分美国医院都采取24小时运营的状态，这个运转不仅仅是急诊保持运转，而是很多其他诊室都是全天运转，我们采访的患者安排在早上6点开始进行化疗是经常的事，也有深夜10点预约去进行医疗检查的。

　　正在实施手术的外科医生。

　　美国医生的工作强度一点都不低，镜头中的这位医生刚刚连续工作了10小时。

　　Lahey医院的化疗区。

　　Lahey医院癌症中心的化疗区，医生并没有办公室，只有在走廊上的一个小隔间，医生在完全开放式的环境下工作，没有私隐空间，也方便病人随时能找到医生。

　　监控中心桌上有不少外卖和食物，很多医生也没有时间正常进餐。

　　电子屏幕上显示的是各个手术进程和处置阶段。

　　对于来自中国的采访团，Lahey医院出动了非常高规格的接待，包括CEO在内所有主要高层管理人员和各科室的负责人全部参加座谈会。他们也专门派出医生到中国来访问和交流。

　　在一些患者较多的医院，医生每周工作时间超过100个小时，也就是平均每天休息时间不足10小时，个别医生超过130个小时，在美国当医生工作强度并不比中国医生低，之所以能够给患者一个比较舒服的就诊环境和体验，一方面依靠高诊金和团队服务来支撑，另一方面也是医院科学管理的结果。

　　上次米糕曾经在推送中发了一篇推广，里面有一篇来自天涯的网贴：在美国治疗癌症到底有什么不一样？，这一次去美国我见到了网贴的主人公，来自山东的许华（化名），他目前依然在麻省总医院治疗，从2014年9月查出肺癌晚期骨转移到现在依然在坚持治疗，目前还在等待新药物的机会。

　　由于治疗时间长，加上他本人是医生，所以对于医疗费用问题感触最深。目前，他的花费应该在300万~400万元之间。在国内两三万的化疗，在美国可能要三四万美元，他最严重时做的化疗，费用高达6.6万美元一个疗程。

　　实际上，尽管从一开始发现病情，许华立刻选择了出国看病，但是在整个治疗期间，许华仅有两次化疗在美国进行，剩余的5次都是在国内做的，原因也很简单，为了省钱。

　　许华坦言，这个办法有很麻烦的地方，如果是国内有的靶向药还好处理，如果要使用国内没有的靶向药物在国内进行化疗，这属于非法行医，没有医院会执行这样的药物方案，所以病人多数没有选择，即便药物可以在国外买，但是除了口服药物，其他注射类的靶向药物无法在国内使用。

　　此外，同样的药物，美国与中国的价格差距很大，比如第二代铂类抗癌药卡铂，国内即便是进口卡铂，价格也仅在数千元左右，而在美国有些医院的价格高达2.2万美元。同样的替诺福韦酯，国内月均药品费用只要490元，而美国需要1400美元。

　　勇伟告诉我，为了节省费用，医院会有专门的护士教家属做一些简单的护理和用药知识，甚至包括注射药物，这些注射器全部是勇伟帮助父亲用药留下的，如果家属可以自己为患者用药或者注射，可以省下一笔不小的费用，毕竟在美国医院，最贵的就是人工。

　　除了药品贵，手术费用，住院费用，美国医院的费用都会比国内多6~8倍，但是一个大多数人不知道的秘密是，美国医院的治疗费用实际是可以议价的，有些转诊机构甚至可以获得大比例的折扣，但是大多数医院不愿意去宣传这一点。

　　此外，由于美国医院和药房是分开运营，不同药物在不同地方购买可能存在不同差价，即便是在同一个地方购买也可能存在差异。许华就曾经试过，同样一瓶靶向药，在同一个药房，7751美元买过，8001美元也买过，6671美元也买过，许华当时向药房质疑为什么药物价格不一样，结果药房发现价格有错，实际上售价一直都是6671美元，最后药房退回5000美元的药款给许华，所以，和在国内看病一样，患者拿到账单也要好好审核，有任何质疑都应该和药房、医院交涉。

　　根据转诊机构预估，一般来说，晚期癌症前往美国就医，如果不考虑两地实施治疗方案，必须要有200万以上的可支配现金，如果病情复杂，需要使用更昂贵的药物，则费用可能会远远超标。比如目前用于治疗甲状腺癌的靶向药物Lenvima，尽管效果惊人，但是每人每个月的费用在13945美元左右，将近10万元人民币一个月。此外，用于一种罕见类型的急性淋巴细胞白血病（ALL）——费城染色体阴性前体B细胞ALL的全球首个双特异性抗体（Bi-TE）药物Blincyto更是名副其实的天价药物，每人每月的费用为64260美元，超过40万人民币，所以，不少患者明显感受到在美国治疗血液病的费用可能会远远高于癌症。

　　既然这么贵，到底图什么？波士顿儿童医院的医生组织主席Steven认为，以他们医院为例，美国顶尖医院的优势在于对疑难杂症，难以诊断的病例和患者方面拥有更多的经验和技术手段，毕竟每天送往这些顶尖医院的患者都是其他医院不能解决的病患，上百年的经验积累和科研支撑，让他们在这些领域具有优势，而另一个明显优势，则是拥有更丰富的药物资源，这相当于医生手里的枪。

　　而对于中国患者来说，最主要的困难依然是费用问题，而在国外医院看病，医疗方面需要担心的事情不多，反到是费用方面要自己留意，有没有算错账单，药物价格是够准确，有什么渠道可以获得治疗费用的折扣。

　　目前来看，国内，包括香港的一般重症保险并不能覆盖美国医院，而能够覆盖美国医院的医保中国患者并不能购买，不少国内患者或者是依靠自己雄厚的财力，或者是依靠各种捐赠和借款来美国就医。但是，大部分转诊机构并不赞同倾家荡产来美国治病，毕竟，不管在哪里，治疗疾病的风险都是一样的。

　　美国医院有一个有别于中国医院的特色就是设置了专门的医疗财务规划师，会针对患者经济情况帮助患者了解自己的经济实力可以承受什么标准的治疗，治疗到哪一步，在经济无法负担的时候及时给予提醒，这既是对患者的帮助，也是对家庭未来负责，当然也是为了保证医院的利益。

　　一名儿童患者出院时送给医院的画，上面写着：谢谢你，救了我的命！

　　这次美国之行，短短10天，对美国医疗只是走马观花，接触到的很多中国患者也只能给我提供在美国看病的一个侧面，我能够确保的是信息准确，但无法保证全面和绝对客观。

　　1921年，协和医院在美国洛克菲勒基金的帮助下正式成立，中美医疗之间的关系渊源颇深，在我这里，没有中美之间的差异与竞争，只有医生与疾病之间的斗争与努力，所有的努力都是为生命负责。

健康所系，性命相托！

　　（文中涉及所有患者人名均为化名，所有病例均为真实案例，有录音及病历作为佐证。）

　　来源：米糕新闻日记（ID：katehoo-BEN），已授权