1月22日,我国红十字基金会在北京建立稀有病专项公益基金。旨在集合各方力气,拓展稀有病患者社会救助途径。新建立的专项公益基金第一批投入200万善款,首要针对脊髓性肌萎缩症患者和血友病患者供给救助。
稀有病是全人类都要面对的公共健康问题。以脊髓性肌萎缩症为例,该病发病率约万分之一,是最常见的婴幼儿致死性遗传病之一。因为稀有病整体发病率低,用药量少,商场较小,患者常常面对确诊困难,药品挑选面相对较少等难题。2018年5月22日,国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部分联合发布了《第一批稀有病》目录,共触及121种疾病。2019年7月,我国红十字基金会发动“稀有病关爱举动”,体系推动稀有病救助作业。两年来,该举动已累计救助超越900名稀有病患者、训练稀有病医生数百名,患者教育及科普获益人次超越4万人次。(总台央视记者 许浒)来历:央视新闻客户端